Como defender você mesmo como um paciente com câncer
Como você pode ser seu próprio defensor quando tem câncer? Se você já esteve on-line ou leu qualquer coisa recentemente sobre câncer, provavelmente já ouviu o jargão. Frases como “auto-defesa”, ” ser um paciente empoderado ” e “tomada de decisão compartilhada” aludem a uma mudança no paradigma da relação médico-paciente.
No entanto, como você começa? Aqueles de nós que nasceram antes da geração Y cresceram com uma filosofia diferente em relação ao papel dos pacientes e profissionais de saúde no tratamento do câncer.
Havia uma relação paternalista não verbalizada em que os pacientes apresentavam sintomas, o médico fez um diagnóstico e recomendou o tratamento, depois o paciente foi submetido a esse tratamento.
A medicina está mudando. A frase “medicina participativa” refere-se a um relacionamento no qual, em vez desse padrão ultrapassado, os pacientes estão trabalhando ativamente ao lado de seus médicos para escolher o melhor tratamento para o câncer.
Você pode se perguntar: “Como posso tomar essas decisões sem ir para a faculdade de medicina? Como começo a defender por mim mesmo? Continue lendo para entender por que essas perguntas são importantes e para descobrir dicas para começar.
1. O que significa defender-se com câncer?
Defender para si mesmo como um paciente com câncer simplesmente significa ter um papel ativo no seu plano de diagnóstico e tratamento. Isso significa que você entende seu diagnóstico, considerou os riscos e benefícios das opções de tratamento e escolheu um tratamento que se encaixa melhor para você como indivíduo.
Claro, para participar dessa tomada de decisão, é importante entender mais do que o paciente do passado. Mais tarde, compartilharemos ideias sobre como fazer isso.
Se você pensa em advocacy, você pode pensar em pessoas protestando e lutando por seus direitos. Isso não poderia estar mais longe da verdade quando se trata de auto-defesa do câncer.
Ser seu próprio defensor não significa ter um relacionamento adversário com seu médico. Em contraste, isso significa trabalhar em conjunto com seu médico como uma equipe para criar o melhor plano de tratamento para você;
Um plano de tratamento que seja mais satisfatório para o seu médico, assim como ele se ajustará melhor às suas necessidades específicas para o melhor atendimento possível.
2. Importância da Auto-Advocacia do câncer
O conceito de “auto-defesa” não é apenas uma moda passageira, mas pode literalmente fazer a diferença entre a vida e a morte. Estudos nos dizem que pacientes (e entes queridos de pacientes com câncer) que aprendem mais sobre sua doença e estão mais ativamente envolvidos em seus cuidados médicos, têm uma melhor qualidade de vida. Alguns estudos sugerem que eles também podem ter melhores resultados.
Com os avanços no tratamento do câncer, há cada vez mais opções disponíveis para pessoas que vivem com câncer. Às vezes, há várias opções em relação ao tratamento, e só você pode saber qual é a melhor opção para você.
É você que vive com câncer, e só você sabe o quão agressivo você deseja ser com o tratamento e quais efeitos colaterais você está disposto a tolerar.
Seu oncologista, seus amigos e até mesmo seu cônjuge e filhos podem decidir sobre um plano diferente se forem confrontados com câncer. Honrar-se significa não apenas tomar a decisão certa para você, mas ser capaz de lidar com as opiniões de outras pessoas que podem diferir nas preferências.
Ao mesmo tempo em que a pesquisa está se expandindo exponencialmente, os pacientes agora têm acesso quase ilimitado a essas informações para se educarem. Bancos de dados como o PubMed fornecem resumos para inúmeras revistas médicas, e sites para condições médicas são abundantes.
Um amigo meu falou recentemente com uma turma de estudantes de medicina dizendo: “Devido ao acesso de informações médicas on-line, combinado com motivação, muitos pacientes saberão mais sobre suas doenças do que você!”
A autodefesa não apenas ajuda você a escolher suas opções e a descobrir novos tratamentos, mas também reduz a ansiedade e o medo associados ao câncer. Deixa você se sentindo fortalecido e no banco do motorista.
3. Aprenda sobre o seu câncer
O primeiro passo para ser seu próprio defensor é aprender o máximo possível sobre o seu câncer. Existem muitas maneiras de fazer isso.
- Faça perguntas – muitas perguntas.
- Considere obter uma segunda opinião, idealmente em um centro de câncer que trata um grande número de pessoas com câncer semelhante ao seu.
- Revise as informações fornecidas pelo seu oncologista e outros membros da equipe de atendimento oncológico.
- Pesquise seu câncer on-line ou na biblioteca.
- Considere aderir a uma comunidade de câncer on-line, organização de câncer ou grupo de apoio ao câncer.
4. Pergunte
Fazer perguntas é extremamente importante quando se fala com o seu oncologista. Enquanto esses médicos estão acostumados a explicar os detalhes do câncer aos pacientes, todos entram em um diagnóstico de câncer com diferentes experiências. Não tenha medo de repetir perguntas até ficar satisfeito com o fato de entender as respostas.
Trazer um amigo consigo para as consultas pode ser muito útil, pois mais tarde você tenta lembrar o que seu médico disse. Algumas pessoas acham útil tomar notas ou fazer um amigo tomar notas enquanto conversam com seu médico. Você também pode trazer informações trazidas por amigos ou encontradas on-line.
Não tenha medo de estar ocupando muito do tempo do seu médico. Os oncologistas reconhecem a importância de abordar questões. Também pode poupar tempo mais tarde – e a dor de cabeça dos telefonemas – para garantir que você saia da sala de exame com as perguntas respondidas.
Mantenha um bloco de notas entre as visitas e, se as perguntas não forem urgentes, escreva-as para perguntar na sua próxima visita.
5. Segundas opiniões
Você provavelmente já ouviu o velho ditado “2 cabeças são melhores que 1.” Na medicina isso também é verdade, e geralmente é aceito que muitas pessoas com câncer pedirão uma segunda opinião .
É importante notar que um médico não pode saber tudo sobre cada tipo e subtipo de cada câncer. Combinado com isso, os avanços nos tratamentos de alguns tipos de câncer estão aumentando, por exemplo, mais novos medicamentos para tratamento de câncer de pulmão foram aprovados durante o período de 2011 a 2015 do que durante os 40 anos anteriores a 2011.
Além dos tratamentos aprovados, alguns oncologistas podem esteja mais familiarizado com os ensaios clínicos em andamento para o seu câncer – estudos que podem ser específicos para o perfil molecular específico do seu câncer.
Verificou-se que os resultados cirúrgicos para o câncer podem variar dependendo do centro médico. Por exemplo, o alto volume de tratamento (em outras palavras, um grande número de cirurgias sendo feitas) estava fortemente ligado à sobrevida entre pessoas com câncer de pulmão. Confira essas dicas sobre como escolher um centro de tratamento de câncer.
Outro fator às vezes esquecido é a personalidade do seu médico. Quando se trata de câncer, você pode estar trabalhando com seu médico por um longo período de tempo. Vale a pena encontrar um médico que combine com sua personalidade e deixe você confortável e confiante em seus cuidados.
O que algumas pessoas não percebem é que, mesmo que o seu segundo (ou terceiro ou quarto) médico de opinião recomende o mesmo plano de tratamento que o primeiro, você terá a certeza de que não deixou nenhuma folha descoberta à medida que avança com o seu Cuidado. A paz de espírito pode ser inestimável.
6. Encontrando boas informações médicas on-line
Embora exista uma infinidade de informações médicas que podem ser encontradas on-line, atualmente não há regulamentações sobre quem pode publicar essas informações.
Consequentemente, pode ser difícil saber se as informações que surgem em uma pesquisa no google são escritas por um conselho de médicos ou pelo filho de 13 anos de seu vizinho.
O que você deve procurar para encontrar boas informações médicas na internet?
- Verifique o URL. Se terminar com .gov, .org ou .edu, pode ser mais confiável do que um site que termina com .com. Existem alguns excelentes sites .com, mas verifique outros critérios ao julgar as informações.
- Quem e o escritor? A pessoa responsável pelo artigo é um profissional médico?
- O artigo é revisado por um médico, outro profissional de saúde ou conselho de revisão médica?
- As fontes das informações estão listadas? Em caso afirmativo, essas informações de qualidade de referência, como estudos publicados em revistas médicas revisadas por pares?
- Você consegue distinguir claramente as informações que estão sendo discutidas nos anúncios?
- Há links para mais informações se você deseja pesquisar o assunto com maior profundidade?
7. Conectando-se com a comunidade do câncer
Como mencionado anteriormente, conectar-se com um grupo de apoio ao câncer, uma comunidade de câncer on-line ou uma organização de câncer pode ser inestimável para se educar sobre o câncer.
Uma ressalva é que é importante ter em mente que as informações nas salas de bate-papo e de pacientes individuais podem não pertencer a você, ou podem até ser completamente erradas.
No entanto, essas comunidades podem ser um excelente ponto de partida, especialmente se você não tiver certeza de quais perguntas você deve fazer. Por exemplo, por que você deve perguntar ao seu médico sobre o perfil molecular se tiver câncer de pulmão?
Antes de enviar qualquer informação pessoal, confira essas dicas sobre segurança de mídia social para pacientes com câncer.
8. Como tomar boas decisões médicas
Depois de fazer perguntas e coletar informações médicas, como você pode tomar uma boa decisão médica sobre o seu tratamento? Diferentemente do passado, quando havia poucas opções para o tratamento do câncer, agora há muitas opções – aprovadas e disponíveis em testes clínicos – para você escolher.
Como tantas decisões que tomamos em nossas vidas, quebrar o processo pode facilitar, especialmente quando você está lidando com as emoções que acompanham um diagnóstico de câncer.
Não tenha pressa. As decisões sobre o tratamento do câncer geralmente não são urgentes, ou seja, você pode levar alguns dias ou algumas semanas para se sentar e analisar suas escolhas.
Fale com os outros. Passe suas escolhas por seus entes queridos; discuta-as com sua equipe de saúde e considere conversar com outras pessoas por meio de um grupo de apoio ao câncer ou uma comunidade de câncer on-line.
Tenha em mente que esta entrada pode ser inestimável, mas a decisão final é, no final das contas, com você. Não se sinta pressionado a tomar uma decisão que não seja certa para você pessoalmente.
Pese os prós e contras de suas escolhas. Além de compreender a eficácia dos tratamentos, você vai querer considerar outros fatores, como os efeitos colaterais, riscos, custos acima e além do que o seu seguro cobre, e fatores logísticos, como a necessidade de viajar para tratamento, cuidados infantis e tempo fora do trabalho.
A tomada de decisão compartilhada significa mais do que apenas ouvir o conselho do seu médico ou dar o consentimento informado. Esse processo, além de avaliar os benefícios e os riscos das opções de tratamento, leva em consideração seus valores, objetivos e prioridades pessoais como base para as escolhas que você faz.
9. Quando você luta para ser seu próprio advogado
E se você não for muito assertivo e não gostar de confronto? E se você tende a ser tímido e não gosta de fazer perguntas? Ouvi pessoas dizerem que querem ser um “bom paciente” ou temem que, se fizerem muitas perguntas, ou se forem fortes demais, o médico não goste delas.
Outros temem que pareçam ser hipocondríacos se se queixarem de muitos sintomas. Por exemplo, eles podem hesitar em causar dor por medo de que, se mais tarde tiverem sintomas ainda piores, sejam demitidos.
Se você estiver se sentindo relutante em defender você mesmo, pense em como defenderia um amigo em situação semelhante. O que você perguntaria? O que você diria? Se você falasse por um amigo, fale por si mesmo.
Se você ainda está achando isso difícil, uma opção é ter um amigo ou um ente querido ao lado de você. Eu fiz isso pessoalmente por amigos com câncer.
Pode ser mais fácil para você pedir a alguém para fazer perguntas difíceis, ou para apresentar maneiras pelas quais você não está completamente satisfeito com seu cuidado. Nesse cenário, seu amigo pode “interpretar o vilão” enquanto você faz o papel de “bom paciente”.
10. Sendo você próprio advogado com seguro médico
Não é apenas a sua saúde que você pode precisar advogar, mas também o seu bolso. Com a grande variedade de planos de seguro, a maioria dos quais tem diferentes limites e níveis de tratamento, suas escolhas para um plano de tratamento podem ir além de suas preferências pessoais.
Talvez você tenha ouvido falar de uma abordagem para tratar seu tipo de câncer que é oferecido apenas em um centro de câncer que não se enquadra nos provedores preferenciais (primeiro nível) em seu plano de seguro.
Leia atentamente a sua apólice de seguro de saúde. Erros comuns , como não negociar o custo do atendimento fora da rede, podem ser muito caros, mas são facilmente evitados com um pouco de antecipação.
Converse com sua companhia de seguros sobre quaisquer áreas que o deixem com a incerteza, e peça que seu caso seja revisado se você acha que se enquadra em uma exceção a uma das regras.
Se você não entende sua fatura ou vê cobranças que não espera, não a aceite. Fazer uma ligação. Às vezes, confusões bobas podem causar uma negação de pedido de seguro, até mesmo algo tão simples quanto ter sua data de nascimento digitada incorretamente em um formulário clínico. Confira essas dicas sobre como combater uma recusa de reivindicação de seguro.
Algumas pessoas podem querer considerar a contratação de um advogado de faturamento médico quando sobrecarregado com todo o processo de seguro.
Você pode não entender suas contas, ser inundado com aqueles que seu seguro está se recusando a pagar ou estar tão doente que o pensamento de escolher entre esses documentos é simplesmente muito desgastante.
Você pode hesitar em adotar essa abordagem, já que este é um serviço pago – não é gratuito -, mas dependendo da sua situação, pode ser um centavo sábio e insensato ser um tolo. Contas médicas são, de fato, a principal causa de falência pessoal nos Estados Unidos.
11. Próximos passos na advocacia
Aprender a ser seu próprio defensor do câncer é como escalar uma montanha. Algumas pessoas, tendo chegado ao topo, desejam compartilhar o que aprenderam com outras pessoas que estão iniciando sua jornada; uma necessidade de retribuir de alguma forma.
Certamente, o câncer é desgastante e nem todos se sentirão assim. No entanto, o apoio e aconselhamento daqueles que “estiveram lá” é um tremendo conforto para os outros.
Você não precisa correr maratonas ou falar internacionalmente para fazer a diferença; você nem precisa sair de casa. O uso de mídias sociais entre pessoas com câncer está aumentando a cada dia; com muitas comunidades, incluindo uma combinação de pacientes, cuidadores familiares, advogados, pesquisadores e profissionais de saúde.
De fato, um dos maiores avanços recentes no manejo do câncer tem sido a “pesquisa conduzida pelo paciente” – pesquisas e estudos clínicos que estão sendo conduzidos como uma resposta direta a sugestões feitas por pessoas que vivem com a doença.
Muitas das organizações de câncer, por exemplo, LUNGevity e Lung Cancer Alliance para câncer de pulmão, ou Inspire, têm comunidades maravilhosas de pessoas em todos os lugares em sua jornada de câncer.
Algumas dessas organizações também oferecem serviços de correspondência (por exemplo, o Lifelong LUNGevity), onde alguém recém-diagnosticado pode ser conectado com alguém que vive com a doença por algum tempo.
Em uma nota final, não importa onde você esteja em sua jornada de câncer, é bom manter-se informado. A pesquisa está sendo conduzida não apenas para tratamentos, mas para possíveis maneiras de diminuir o risco de um câncer voltar.
Seja o primeiro a comentar!